Ik neem mijn eigen verantwoordelijkheid en mijn eigen beslissingen. Het lastige van protocollen is dat die niet voor mij / mijn precieze situatie geschreven zijn maar voor een gemiddelde. Tja, wie is nu in wat gemiddeld? De artsen geven eerlijk toe dat ze geen zinnig antwoord kunnen geven op wat wel of niet voor mij werkt & waar ik boven of onder het gemiddelde zal scoren.
Ik kijk / voel naar mij, naar mijn lichaam, naar de dag & soms zelfs naar het moment. Ik zoek zelf naar informatie & als er ergens minder dan twee meningen over zijn geloof ik het liever helemaal niet.
Ik heb rode stipjes op mijn tong. De huisarts is niet geïnteresseerd, de oncologe ook niet. De Acupuncurist weldegelijk & zegt “ontstekingen”. De andere ziet er het bewijs van een verstoorde hormoonhuishouding in & de ayurveda ziet het als uiting van een verstoord imuunsysteem. Ik denk dat het allemaal klopt. Voor mij geldt: hoe minder rode stipjes hoe beter.
Wat je geleerd hebt als waarheid is daarom natuurlijk nog niet waar. En het kan ook nog eens soms wel & soms niet “waar” zijn. Dat lijkt mij een zeer wetenschappelijk verantwoordde conclusie.
Wel of geen & hoe dan Tamoxifen
Bij echt ingewikkelde dingen moet ik echt heel diep zelf nadenken. Ingewikkelde dingen zijn voor mij dingen die niet vanzelf logisch zijn, die niet – hoe zeg ik dat? – bij de natuurlijke stroom van het leven passen.
De beslissing om wel of geen tamoxifen te nemen bijvoorbeeld.
Tamoxifen is een hormoonpil die het ziekenhuis mij als eerste tijdelijke uitstel middel adviseerde. Van Tamoxifen krijg je (gemiddeld””) baarmoederhalskanker en de tumoren breken er in hun wens tot groei uiteindelijk hoe dan ook doorheen. Dat vertelde niet alleen het internet maar ook mijn oncologe.
Ik had zelf de stellige overtuiging dat het kwaad maken van de tumoren hoe dan ook averechts zou werken (Ik vergelijk ze namelijk met van die etter jochies die nooit een halt is toegeroepen maar wel degelijk kwaliteiten hebben waar je – als je ze dáár op aanspreekt – bergen mee kunt verzetten)
Verder vond ik het een eng door de farmacie bedacht middel die mijn hele hormoonhuishouding op de kop zou zetten. Ik zou ook nooit meer ongesteld worden & de ervaring van de menopauze missen.
?Indertijd na mijn borstkanker operaties moest ik eigenlijk al aan de Tamoxifen. Als hormoonmiddel voor pre-menopauzale vrouwen. Toen (& nu nog steeds) konden ze geen antwoord geven op mijn vraag waarom ze van 3 jaar naar 5 jaar & soms zelfs naar 10 jaar voorschrift zijn gegaan. Ook kreeg ik geen antwoord op de vraag hoe ik wist dat ik kon stoppen omdat ik in de menopauze zou zijn gekomen?
Op de één of andere manier maakt mijn lichaam te veel oestrogeen aan (of te weinig progesteron?). Het mooie is dat je met Lijnzaad, broccoli etc dat oestrogeen in water oplosbaar maakt en zo uit kunt plassen. (Dat is onder andere wat Linidol ook doet)
Na het inwinnen van informatie & zienswijzen bij een ex-farmaceut, kinesioloog, ex-radioloog, natuurarts & natuurlijk internet kon ik gaan voelen wat ik wilde. Inmiddels was ik in die weken van onderzoek echt snel heel veel zieker en zwakker geworden.
Ik wist dat ik iets móest doen.
Ik heb toen besloten Tamoxifen te nemen. Dat zou die etterbakkies even een zak om het hoofd doen & ze koest houden (zo stelde ik me dat voor) dan had ik tijd om de boel om hun heen op te ruimen. Zodat ik ze dan, als ik liefdevol & nieuwsgierig de zak van hun hoofd zou halen iets te bieden had. Een opgeruimde omgeving, een lichaam die durft te kiezen voor háár kwaliteit & een leven wat durft te leven.
Ik besloot Tamoxifen te nemen (half okt 2016). Daar heb ik iedere dag ook een feest moment van gemaakt. Oké eerlijk is eerlijk haha, echt niet iedere dag, want je wordt behoorlijk chagrijnig & mistig van die pil.
Inderdaad ik werd niet meer ongesteld, maar HA rare bultjes verdwenen & ik ging me steeds beter voelen. Daar zal die pil vast een bijdrage in hebben gespeeld.
Het ziekenhuis vond echter op basis van de scans & bloedwaarden dat de tamoxifen te weinig had gedaan. De volgende trukendoos moest open. Ik ben toen inderdaad meteen gestopt; alsof ik onder een deken uit kroop. Jeetje wat fijn was dat. Maar na 3 dagen kreeg ik het toch benauwd. Ik had het gevoel dat ik weer meer pijn kreeg, ik vertrouwde het niet.
Ik heb het toen in alle ernst & rust heel serieus aan míjn lichaam gevraagd en die antwoordde loud & clear “Neem het, die bijwerkingen doorstaan we wel”. Zodoende trotseerde ik (& mijn gezin) de hormonenstorm en slikte ik weer Tamoxifen.
Na drie weken voelde ik dat het klaar was, dat ik nu echt kon stoppen. Dat voelde goed & juist. (Ik ging toen het tandartsentraject in en wilde mij in thc & cbd gaan verdiepen)
Inmiddels ben ik volledig gestopt met Tamoxifen, weer ongesteld …. & doorgelekt.
?Het Waarom van deze volgorde & niet andersom heb ik nog niet. Het protocol na borstkanker operaties was in 1993 dat je éérst chemo moest doen & dan pas tamoxifen, omdat – zo werd mij toen uitgelegd – chemo ná tamoxifen niet zou werken..?
De Zoladex discussies
Vervelend waren de gesprekken met het ziekenhuis over het protocol Tamoxifen en Zoladex. Toen ik na bedenktijd besloten had Tamoxifen te slikken ben ik een aantal keer uitgenodigd in het ziekenhuis om – bleek achteraf – eigenlijk alleen maar over de noodzaak er ook Zoladex bij te slikken te bespreken.
Zoladex is een middel wat tegen de hypofyse zegt: maak geen eitjes meer aan. Het legt dus eigenlijk je hele hormoonproductie lam.
Tamoxifen speelt als het ware voor oestrogeen en houdt de oestrogeen smikkelende tumoren voor de gek met nep oestrogeen. Daar kunnen ze niet van groeien. Maar ondertussen maakt je lichaam nog wel oestrogeen aan.
Tot drie keer toe heb ik mijn oncologe duidelijk moeten maken dat ik geen Zoladex wilde slikken zolang mijn Oestrogeen waarden redelijk normaal bleven. Ik heb ook uitgelegd dat ik Linidol slikte & dagelijks vers gemalen lijnzaadjes eet (Oestrogeen in water oplosbaar maken). Ze luisterde gewoon niet naar me. Zij bleef bij haar standpunt dat het met 60% kans voor kleinere tumoren kon zorgen in de eerste drie maanden & ik mijn eierstokken zou opblazen als ik het niet zou slikken.
?Waarom ik bij de 60% zou horen & niet bij de 40% kon ze mij niet vertellen. Of het effect bij die 60% echt zeker alleen door de combinatie Tamoxifen Zoladex kwam of dat ze ook iets aanvullends hadden gedaan wist ze ook niet.
Voor mij was Zoladex een optie als zou blijken dat mijn hormoonwaarden te sterk zouden stijgen. De 60/40% kon mij niet overtuigen omdat ze niet wist wat deze controle groep nog meer had gedaan. (& we weten allemaal dat het juiste vet etc zeer veel effect heeft op de tumoren)
Stap voor stap
Toen ik in januari de boodschap kreeg te stoppen met Tamoxifen was ik dus super blij dat ik wel overwogen niet direct ook Zoladex was gaan slikken. Mijn Oestrogeen waarden waren gewoon nog keurig & ik hoefde niet de hele hormoontoestand weer aan te zetten in mijn lichaam …
Trefwoorden: Tamoxifen, stoppen met Tamoxifen. Zoladex, geen zoladex slikken. Linidol, Oestrogeen & lijnzaad, Logisch na blijven denken ook bij de diagnose kanker.
PS Als je geen updates wilt missen kun je je op updates abonneren. Je ontvang dan automatisch eens per week of per maand een overzicht van de nieuwste berichtjes Abonneren »