Als er één ding zeker is is het dat je op dit moment leeft.
Van leven ga je dood, fair deal. Van leven groei je, hoe uitdagend & ingewikkeld dat soms ook is
Toen ik gebeld werd met de mededeling van de metastasen vond ik het erg storend dat het ziekenhuis mij wist te vertellen dat ik nooit meer beter zou worden. Wie bepaalt wat beter is?
In de ogen van het ziekenhuis ben ik nu ongeneeslijk ziek. Zoals ik mij voel ben ik beter. Enorm veel beter in ieder geval dan in September. Het ziekenhuis kijkt naar tumormarkers & zegt: Hoger is erger. Tijd voor levensverlengende chemo voor zolang als het goed gaat.
Ik voel hoe ik me voel & denk: ja, ik voel me beter.
Ik kijk naar bloedwaardes en zeg: Hee dat is knap; echte verbeteringen. Ik ben er nog niet maar op weg. Ik heb geduld, juist omdat ik me zoveel beter voel & bezig ben met herstel.
Over tumormarkers zijn ontzettend veel onduidelijkheden, zeker bij metastasen. Het zijn gemeten eiwitten in je bloed. Je zou ook kunnen zeggen dat hoe hoger de markers hoe hoger je immuunreactie.
Het ziekenhuis vind het onvoorstelbaar dat ik geen pijnmedicatie gebruik. Niet eens één paracetamol per dag. In hun ogen zou iemand met zoveel zichtbare metastasen 24/7 aan een morfine pomp moeten liggen. Dat ik dat niet doe (zelfs vrij van paracetamol) is niet interessant.
Ik ben persoonlijk heel opgelucht dat ik niet naar het advies geluisterd heb van het ziekenhuis. Zij adviseerden mij – ook zonder pijn dus – om minimaal 6 paracetamols per dag te slikken. Ik dacht: ” Ik heb mijn lever en mijn maag nodig voor herstel, die ga ik niet volstoppen met onnodige medicijnen”
Het gemak waarmee mij telkens medicijnen (let op: geen “genees”middelen) worden aangeboden die niets met genezen te maken hebben. Medicijnen die niet genezen, die ingezet worden om (soms zelfs preventief) ongemak van gevolgen te verminderen weiger ik. Ik ben bezig met herstel, dat vraagt om aanpak van de oorzaak ….
Ik heb echt veel pijn gehad. Ik kon op een bepaald moment (half oktober) niet meer uit bed komen van de pijn. In angst heb ik toen een huisarts gebeld, midden in de nacht. Ik dacht dat nu mijn eerste bot gebroken was. Deze stelde mij gerust, het kon niet anders dan spierpijnen zijn. De fysiotherapeut kon mijn pijn een beetje verlichten. Maar o redding! mijn acupuncturist wist met zijn unieke naalden techniek (Oblique acupunctuur) al mijn pijnen weg te prikken!
Van het een op andere moment kon ik gewoon zingend met twee armen mijn haar wassen onder de douche!!! Auto in & uit, dansend de trap op.
Met zijn naalden techniek weet hij de spieren heel precies te ontspannen. Als bij toverspreuk verdween al mijn pijn. Echt een wonder! Wat ben ik die man dankbaar!!!!
Je snapt dat ik vermoed dat anderen ook heel veel baat zouden hebben bij de naalden en oblique acupunctuur van deze held. Maar het ziekenhuis wil niet eens weten waarom ik geen pijn heb. N=1 daar doet de medische wetenschap niets (meer) mee. Snap jij het? (Als ze het niet willen onderzoeken dan blijft het N=1 en komen we geen steek verder & ik heb geen enkele reden om aan te nemen waarom het wel bij mij werkt en niet bij al die andere mensen met pijnen van de metastasen … toch?)
?Waarom geeft de huisarts mij of mijn kinderen telkens een middeltje met de mededeling “probeer maar of het werkt”? Waarom mocht ik zelf kiezen welke van de vier mogelijke chemo’s ik in 2012 zou willen proberen omdat het AvL mij niet kon vertellen welke voor mij het beste zou zijn. Waarom mag dat wel maar een techniek van de andere kant van de wereld waar mensen bewezen baat bij hebben niet?
Trefwoorden o.a: bot metastasen, pijn verminderen, pijn medicatie, pijn stillen, spierpijn, geen Zometa, geen Zoladex, Oblique acupunctuur.